Estudio del lipedema en España: qué nos contaron 1.069 pacientes
Repartimos un cuestionario entre pacientes de toda España para medir tres cosas: cuánto se tarda de verdad en llegar al diagnóstico, qué síntomas comparten las mujeres con lipedema y qué tratamientos funcionan. Respondieron 1.069. Estos son los resultados, y no son cómodos.
Las cifras que resumen el estudio
El dato que más pesa no es clínico, es de acceso: en España el lipedema no se diagnostica tarde por falta de criterios, sino porque la paciente tiene que recorrer varias consultas hasta que alguien lo reconoce.
El estudio, explicado por el Dr. Alexo Carballeira
El vídeo recoge la presentación original del estudio, de noviembre de 2022. Los criterios sobre dieta, ejercicio y hematomas se han actualizado en el texto de esta página conforme a la guía S2k AWMF 037-012 v5.0 (2024). Si algo del vídeo no coincide con lo que lees aquí, vale el texto.
Cómo se hizo
Repartimos un cuestionario a través de las asociaciones de pacientes y de nuestros canales digitales, con tres objetivos: medir en qué punto está el diagnóstico del lipedema en España, comparar la efectividad de los distintos tratamientos y ver qué había dejado la pandemia. Es un estudio propio de Lipedema Advanced Care, dirigido por el Dr. Alexo Carballeira.
Respondieron 1.069 pacientes. De ellas, 717 tenían diagnóstico confirmado y 352 no. Para el análisis aplicamos un criterio conservador, cumplir al menos seis criterios diagnósticos, con lo que la muestra efectiva quedó en 969 participantes.
Es un estudio observacional basado en respuestas autodeclaradas: describe lo que cuentan las pacientes, no establece relaciones de causa y efecto.
El problema no es la enfermedad: es llegar al diagnóstico
El 67,1% de las participantes estaba diagnosticada y el 32,9% no. Entre las diagnosticadas, aproximadamente la mitad lo fue por un cirujano vascular, un 10% por un médico rehabilitador y el resto por otras especialidades.
- La mitad necesitó pasar por tres o más especialistas.
- El 33,7% tuvo que ver a más de cinco médicos.
- Las 352 no diagnosticadas presentaban 6,5 síntomas de media, frente a 7,3 en las diagnosticadas.
Al comparar ambos grupos con una prueba no paramétrica (U de Mann-Whitney), la distribución del número de síntomas resultó muy similar. Dicho de otro modo: buena parte de ese 32,9% sin diagnóstico muy probablemente también tiene lipedema. Sencillamente todavía no ha llegado al especialista que se lo confirme.
Los síntomas, por orden de frecuencia
En los dos grupos, diagnosticadas y no diagnosticadas, los síntomas aparecían agrupados de la misma forma y en el mismo orden:
- Sensación de pesadez o piernas hinchadas
- El volumen de las piernas no baja aunque se siga una dieta
- Tendencia a los hematomas
- El volumen no baja con ejercicio físico
- Dolor a la palpación
- Desproporción entre piernas o brazos y el resto del cuerpo
- Manos y pies respetados
- Consistencia dura del tejido, nodularidad y dolor espontáneo
Dos precisiones importantes, porque son los puntos que más se simplifican. La dieta y el ejercicio no eliminan por sí solos el componente desproporcionado del lipedema, y el dolor no depende de la magnitud del volumen acumulado; pero sí reducen volumen y mejoran síntomas, y cuando hay sobrepeso u obesidad asociados perder peso reduce también el volumen de las piernas. Por eso la nutrición y el ejercicio son terapia base del lipedema, no un extra opcional. Y la tendencia a los hematomas acompaña con frecuencia al lipedema, pero hoy no se considera un criterio diagnóstico validado: se valora junto al resto, nunca por sí sola.
Quiénes son las pacientes
| Dato | Resultado |
|---|---|
| Sexo | 99,8% mujeres |
| Franja de edad mayoritaria | 35 a 45 años, casi la mitad de la muestra |
| Peso, altura e IMC medios | 75,8 kg · 164 cm · IMC 28 |
| Distribución por peso | Un tercio normopeso, un tercio sobrepeso, un tercio obesidad |
| Antecedentes familiares | La mitad los tiene confirmados; un 30% cree tenerlos |
| Edad de inicio más frecuente | La pubertad, en el 73% de los casos |
| Cobertura sanitaria | 41% Seguridad Social · 22% solo privada · 37% ambas |
| Tipo más frecuente | Tipo 3 (muslos, caderas y pantorrillas), seguido del tipo 4, que añade los brazos. Clasificación por zona afectada de Beltran y Herbst: describe la distribución, no la gravedad |
Y una consecuencia cotidiana que casi nunca aparece en la literatura: el 81% declara dificultad para encontrar ropa que le sirva.
Enfermedades asociadas
Estas son las enfermedades que declararon las participantes. Son respuestas a un cuestionario, no diagnósticos verificados:
| Enfermedad | Declarada en la muestra |
|---|---|
| Obesidad | 28,1% |
| Linfedema | 8,6% |
| Diabetes | 0,8% |
No comparamos estas cifras con las de la población general española, aunque sea tentador. La muestra se concentra entre los 35 y los 45 años, mientras que las estadísticas nacionales cubren desde los 15 en adelante, y enfermedades como la diabetes se vuelven mucho más frecuentes con la edad. Sin ajustar por edad, cualquier comparación mediría sobre todo lo joven que es la muestra, no algo propio del lipedema.
Qué dejó la pandemia
Son datos autodeclarados y simultáneos: describen un empeoramiento que coincide con la ganancia de peso y con la interrupción del tratamiento habitual, no una relación de causa y efecto entre ellos. Aun así, es el argumento más claro a favor de sostener el manejo en el tiempo.
Qué tratamientos siguen y cuáles funcionan
Por orden de uso: dieta antiinflamatoria, ejercicio de bajo impacto, medias de compresión, fisioterapia descongestiva, cirugía y mesoterapia. En compresión, el 52% usa medias de tejido plano y el 35% circulares.
Les pedimos puntuar de 1 a 10 la mejoría obtenida con cada tratamiento:
| Tratamiento | Puntuación media |
|---|---|
| Cirugía | 7,8 |
| Fisioterapia, medias de compresión, dieta y ejercicio | en torno a 5,5 |
| Radiofrecuencia | 3,7 |
| Mesoterapia | 3,5 |
Por separado, cada tratamiento conseguía una reducción marcada de síntomas en torno al 25-28% de las pacientes. El grupo con mejor resultado fue el que combinaba varios a la vez, no el que elegía uno.
Entre las operadas, el 62,8% se intervino las pantorrillas, el 57,8% los muslos y el 16% los brazos. La técnica más usada fue la liposucción asistida por agua (WAL), en el 65,4% de los casos. El 90,6% declaró reducción de síntomas en la zona intervenida, muy marcada en el 63,9%. Son percepciones autodeclaradas por las pacientes, no mediciones clínicas. La mitad se intervino una sola vez y solo un 5,6% volvió a operarse de la misma zona. La encuesta no recoge el tiempo de seguimiento, así que ese dato describe lo ocurrido hasta el momento de responder y no permite concluir nada sobre la durabilidad del resultado.
Un dato que dice mucho del estado del sector: el 44% de las pacientes operadas no sabe qué tipo de cirujano la intervino. El siguiente grupo más frecuente fue cirujano plástico, y después cirujano general.
Nuestras conclusiones
- España tiene un problema de diagnóstico. Demasiadas visitas y demasiados años. Hay que buscar el diagnóstico de forma activa, no esperar a que aparezca.
- El manejo debe ser multidisciplinar. Es lo que ofrece mejores resultados globales, por delante de cualquier tratamiento aislado.
- La cirugía es uno de los pilares del tratamiento cuando el caso lo indica, pero no sustituye al manejo crónico de la enfermedad.
Queremos dar las gracias a las asociaciones de pacientes con lipedema por su colaboración. Sin ellas no habríamos llegado a tantas mujeres ni habríamos tenido una muestra tan representativa. Es un estudio propio de Lipedema Advanced Care, dirigido por el Dr. Alexo Carballeira.
Si te reconoces en los síntomas de este estudio, el test de lipedema te da una primera orientación en dos minutos.
